Betty fue diagnosticada con psoriasis a la edad de 34 años. En su ambiente laboral y en sus relaciones personales llegó a sentir discriminación y comentarios fuera de lugar debido a la manifestación de la enfermedad en diferentes partes del cuerpo, lo que le provocaron una baja autoestima, cambios en su manera de vestir, rechazo a su apariencia física, aislamiento social y muchas veces depresión. Así como también la aparición de otras condiciones de salud.
La psoriasis es una enfermedad inflamatoria crónica, sistémica, no transmisible con manifestaciones en la piel que provoca la aparición de lesiones de diferentes tamaños. Estas lesiones aparecen sobre todo en codos, rodillas y cuero cabelludo, enrojecidas y recubiertas de escamas blancas que pueden desaparecer, y volver a aparecer en los mismos sitios del cuerpo o en otros.
Según evidencian varios estudios clínicos, la psoriasis tiene un impacto directo en la mujer. Esta enfermedad puede diagnosticarse a cualquier edad, pero el 75% de los casos aparecen antes de los 40 años, y la edad media del diagnóstico son los 28. Esto supone que la enfermedad se diagnostica en plena edad fértil de la mujer. Se calcula que el 45% del total de pacientes con psoriasis son mujeres.
La mujer paciente de psoriasis puede presentar mayor estrés, sentirse sola y estigmatizada, así como también rechazar su cuerpo en comparación con otras poblaciones. La autoestima, la confianza y la imagen corporal pueden verse afectadas negativamente debido a la psoriasis. Suelen asociarse con el rechazo por parte de la sociedad.
Las reacciones negativas de la sociedad pueden generar un sentimiento de vergüenza, humillación y aislamiento, que acaban influyendo en la salud mental y en las interacciones sociales. Por lo que la mujer intenta ocultar más a menudo su enfermedad y afectar su calidad de vida.
Otro aspecto que se puede ver afectado es la sexualidad y las relaciones de pareja. Esta patología puede afectar el área de los genitales lo que puede contribuir a la falta de atractivo y deseo sexual. Puede aparecer la sensación de ardor, picor y de mayor sensibilidad asociadas a la presencia de placas en estas áreas que incomoda durante las relaciones sexuales. También reduce la flexibilidad de la piel y pueden aparecer grietas
El embarazo y la psoriasis
La psoriasis no es una enfermedad que afecte la fertilidad. Sin embargo, hay evidencia científica que mujeres con psoriasis moderada a grave presentan una tasa de fertilidad menor a la de la población general. Esto puede deberse a varios factores entre los cuales figuran el deseo de la maternidad es menor, preocupaciones por la evolución del embarazo, sus etapas y el desarrollo fetal, o el posible impacto o efectos de los tratamientos.
Para Leticia López, directora ejecutiva de la Asociación de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP), una herramienta importante es la educación. “Es fundamental que los pacientes y la población en general comprendan en qué consiste la psoriasis y conozcan sus repercusiones; que no es una enfermedad contagiosa. Para el paciente, conocer su enfermedad lo empodera y le da herramientas para poder así hablar abiertamente con las personas cercanas y orientarlos sobre la condición” expresó López.
Algunas recomendaciones para poner en práctica que ayudan al manejo de las emociones a consecuencia de la enfermedad:
· Converse sobre los síntomas que trae la psoriasis con la familia, amigos, parejas; explique en qué consiste la enfermedad y los sentimientos que ésta involucra para lograr mayor confianza y sentir el apoyo de los demás.
· Es importante el diálogo en la relación de pareja; hable y comparta cómo se siente o le afecta el tema de la sexualidad. Se recomienda generar relaciones de confianza que le permitan perder el miedo a mostrar su cuerpo cuando existen lesiones visibles.
· Si la mujer desea quedar embarazada, es importante el diálogo con el dermatólogo para aclarar todas sus dudas ante una posible gestación y posibles efectos de los tratamientos.
· Evita esos estresores que puedan incrementar las posibilidades de nuevas lesiones en la piel.
· Realice algún tipo de ejercicio tomando en consideración el tiempo de exposición al sol y mantener la piel hidratada. También se recomienda realizar actividades de relajación, meditación y tener un descanso adecuado.
· Evite el consumo de tabaco y el consumo excesivo de alcohol. Hay estudios que confirman que los fumadores contraen formas de psoriasis más graves y resistentes a tratamientos.
· Identifique una organización de apoyo a pacientes como la Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis, para así compartir preocupaciones y conocer la experiencia de otras personas en el manejo de la enfermedad.
Presentan exhibición fotográfica Libérate
Con motivo de marzo, Mes de la Mujer, APAPP en alianza con la Universidad Ana G. Méndez, Recinto de Carolina, presentará la exposición fotográfica Libérate…más allá de la psoriasis en el área del vestíbulo de la Biblioteca del 7 al 21 de marzo. Como parte de la apertura de la exposición, se ofrecerá a las 10:00 am en la misma área de la exhibición el conversatorio El impacto de la enfermedad psoriásica en la mujer con la participación de la doctora Nikita Rabelo, especialista en medicina interna y la doctora Leticia López, directora ejecutiva de APAPP y consejera profesional. Una representación de mujeres pacientes de psoriasis intervendrá durante el conversatorio para compartir sus testimonios.
Diez pacientes de psoriasis, en su mayoría mujeres, son los protagonistas de esta exhibición quienes a través de la fotografía expresan y exponen lo que los hace sentir libres y lo que fortalece su bienestar emocional. La exhibición la conforman una muestra de veinte (20) imágenes capturadas por el fotógrafo David Díaz y quien utilizó como escenario el Parque Luis Muñoz Rivera.
“Las historias presentadas a través de esta muestra fotográfica tienen el propósito de inspirar y alentar aquellos pacientes que se sienten estigmatizados o rechazados por tener una enfermedad visible, y les resulta un reto manifestarse y sentirse libres. Además, educar sobre el impacto físico y emocional de la psoriasis” destacó López.
Para más información puede acceder a la página de @APAPPsoriasis en las redes sociales Facebook e Instagram y a través del portal www.psoriasispr.org. El portal incluye contenido educativo sobre la enfermedad de la psoriasis. También puede escribir a psoriasispr@gmail.com.
La Asociación Puertorriqueña de Ayuda al Paciente de Psoriasis (APAPP) fue fundada en el 2010; es una organización sin fines de lucro reconocida mundialmente como miembro de la Federación Internacional de Asociaciones de Psoriasis (IFPA) y la International Alliance of Patients’ Organizations (IAPO). La organización ha formado parte del Global Psoriasis Atlas. En Puerto Rico pertenece a la Alianza ProAcceso a Tratamientos, y colabora con otras organizaciones sin fines de lucro como Fundación Bechara y Fundación de Enfermedades Reumáticas.
